27 Mayo, Día Nacional del Celiaco: concienciación y mitos y realidades sobre la celiaquia

¿Sabías que el 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celiaco en España? 

Para mí, esta fecha tan señalada para el colectivo celiaco, no es un festejo o celebración (cual fiesta de cumpleaños) sino una fecha señalada para dar visibilidad a la celiaquía, seguir apoyando a las personas celiacas (etc) para normalizar nuestra situación (¡adelante en la nueva vida sin gluten!) y concienciar y dar a conocer a la población general la realidad de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten —que no deja de ser diferente a lo que hago cada día a través de esta plataforma, pero tener el respaldo de un «Día De» da un respaldo a la labor de todos los implicados, desde asociaciones hasta las personas que tecleamos desde una página web personal. 
 
Esta efeméride, al parecer, fue promovida por FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España), con el fin de aportar visibilidad sobre la enfermedad celiaca en España. Cada 27 mayo FACE y las asociaciones miembro organizan diferentes actividades y eventos (el qué depende ya de cada asociación). Por ejemplo, en 2019 FACE protagonizó el cupón de la ONCE del 27 de mayo, con motivo del 25º aniversario de la Federación. Las charlas informativas y talleres de cocina suelen ser las actividades más habituales organizadas por las asociaciones. 
 
Cada vez más voces se unen en la celebración del Día Nacional del Celiaco, dando visibilidad a la enfermedad celiaca. Por ejemplo, Ángel Martín lo incluyó en su famoso informativo matinal exprés. La ONCE ha vuelto a dar el protagonismo a la celiaquía en su cupón (pero este año la fecha seleccionada ha sido el 16 de mayo, de lo que os hablo más adelante en este artículo). 

Los establecimientos comerciales (tiendas, restauración, empresas) suelen aprovechar y hacer promociones o descuentos (muy habitual en las tiendas de alimentación) o incluso animarse a ofrecer productos sin gluten o animarse a crear un evento específico, como hizo este año el autocine de Madrid. 

Como anécdota simpática, quiero compartir con vosotros este tuit, que sirve también para la presentación (oficial) de un término que llevo tiempo utilizado: el factor de decisión celiaco. 

Por cierto, cuando comemos fuera de casa, son los celiacos los que deciden dónde se va a comer (yo lo llamo el «factor de decisión celiaco/sin gluten») y el resto del grupo se viene con nosotros. Ahí lo dejo (nota para los establecimientos que estén pensando si ofrecer SIN GLUTEN https://t.co/37UQPY3Gja

— Glutenacious Life (@Glutenacious) May 27, 2021

Término patentado por Glutenacious Life ? #FactorDeDecisionCeliaco

— Glutenacious Life (@Glutenacious) May 27, 2021

Recordad: los celiacos somos influensers naturales: movemos a mucha gente, porque somos nosotros quienes decidimos dónde se va a comer —y esta decisión está supeditada a que tengamos opciones para comer sin gluten, con garantías (poniendo cuidado a la contaminación cruzada por gluten y evitando falsos reclamos «sin gluten».
 
Quiero hacer también una mención especial al hilo (en tuiter) de Momentos Sin Gluten, porque ha sido muy gracioso y yo me reí de lo lindo, ha puesto caras (o mejor dicho, GIFs —fotogramas animados— en este caso) a las vivencias celiacas. 

Mayo Celiaco

Pero no sólo en España se le dedica un Día Nacional para dar visibilidad a la enfermedad celiaca. ¿Sabías que en el resto del mundo hay más países (asociaciones, agrupaciones y entidades) que organizan diferentes actos para concienciar también sobre la celiaquia? Todas estas actividades se concentran en el mes mayo; por eso hablamos de «Mayo Celiaco». Además de Días Nacionales, también hay sitios en los que se le dedica una semana o incluso países como Estados Unidos le dedican el mes entero. 
 
¿Por qué mayo? Porque el 16 de mayo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía. 
 
Escribí una publicación más detallada en Facebook, donde podéis encontrar la información más ampliada, si tenéis curiosidad por saber cómo se «celebra» la celiaquia en otros países. (Aprovecho para sugerir amablemente ;) que me sigáis en las diferentes cuentas de las redes sociales; publico contenido diferente en cada una, pues cada plataforma tiene sus características propias. Por ejemplo, en instagram he creado una versión animada del famoso artículo sobre las frases que todos los celiacos han escuchado alguna vez).
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¿Cuándo se celebra el día de los celiacos en otros países?

Este año, para aportar mi granito de arena en la concienciación y visibilidad de la enfermedad celiaca y con el telón de fondo de mayo como mes dedicado a la celiaquia, he ido compartiendo en mi página de Facebook una serie de artículos breves, pero concisos, con lo que considero es información esencial sobre la enfermedad celiaca desterrando mitos y aclarando conceptos. Estos son los enlaces directos a esta serie de píldoras informativas (iré actualizando el listado según vaya publicando los nuevos artículos). 
 
Información básica y esencial sobre la enfermedad celiaca. Desterrando mitos: 

1. ¿Qué es la celiaquía?
2. ¿Qué es el gluten?
3. ¿Existe cura para la celiaquia?
4. ¿Qué es la contaminación cruzada? ¿Por qué es importante?
5. ¿Hay grados de celiaquía?
6. La celiaquia ¿es una intolerancia al gluten o una alergia?
7. ¿Hay algún logo oficial para identificar los productos sin gluten?
8. Cuando comemos fuera de casa ¿es suficiente si el menú indica «sin gluten»? Si en la carta de alérgenos no se menciona el gluten ¿quiere decir que no hay gluten?
9. Socorro. Me he contaminado por gluten de forma accidental. ¿Qué puedo hacer? Recuparse tras comer gluten
10. ¿Podré hacer una vida normal tras el diagnóstico? ¿Y viajar?

Me he dado cuenta, tras escribir estas líneas, que no todos tendréis cuenta en las redes sociales, y que tal vez os resulte más fácil leer la información directamente aquí, en esta publicación. Por ello, voy a compartir aquí también la información publicada originalmente en Facebook, pues mi objetivo, como he dicho anteriormente, es compartir información sobre la celiaquia, dar visibilidad a esta enfermedad y crear concienciación sobre ella. No obstante, añado también que, aquellos que tengáis una cuenta en las redes sociales, valoro vuestros «me gusta» y comentarios en las redes sociales. No es una cuestión de vanidad, sino porque en eso se basa precisamente el funcionamiento de las redes sociales. Con los cambios de algoritmos, ya no recibimos las publicaciones por orden cronológico, sino según lo que el algoritmo decida, y para ello se basa en la interacción que los usuarios tienen con las publicaciones (comentarios, los «me gusta»… etc). Por ello, si os gusta mi contenido, podéis mostrar vuestro apoyo a través de las interacciones en las redes sociales. 

​Píldoras informativas: Información esencial sobre la celiaquia y la dieta sin gluten

1) Qué es la celiaquía

Una enfermedad autoinmune, multisistémica y que afecta a individuos genéticamente predispuestos (genes HLA-DQ2/DQ8, aunque en la actualidad se están investigando más genes que pueden estar implicados en la celiaquia). 
En Europa se estima que el 1% de la población es celiaca, pero también, que el 75% de los pacientes no han sido aún diagnosticados. 
 
Información adicional: 

• Qué es la enfermedad celiaca — FACE

2) qué es el gluten

​Una proteína presente en diversos cereales, principalmente:

• Trigo
• Cebada
• Centeno
• Espelta / Escanda
• Kamut
• Farro
• (Bulgur)
• (Triticale)
• Avena*

 
Cualquier alimento preparado con estos cereales contendrá gluten. Las personas celiacas deben de seguir una dieta estricta sin gluten, pues la más mínima cantidad de gluten (¡incluso una miga!) puede causar daños severos en el intestino. 
 
Aunque el gluten no es indispensable para el buen funcionamiento de nuestro cuerpo, esta proteína tiene un alto valor en la industria alimentaria: se utiliza como aditivo en muchas preparaciones por sus cualidades (añade volumen y viscosidad, entre otros). Por ello, debemos de tener cuidado y leer bien las etiquetas: hoy en día el gluten se puede esconder en muchos sitios. 
 
En este artículo de FACE podéis encontrar información más detallada (y un esquema interesante sobre la composición de un grano de trigo, para que lo visualicéis). 

3) cura para la celiaquia

Actualmente, la celiaquia NO tiene cura (ni solución mágica). Aunque, tal vez, expresándonos de forma coloquial, podríamos decir que «sí», pues la «cura» es seguir una dieta estricta sin gluten, para toda la vida. 

Lo entrecomillo porque, en realidad, no es una cura, sino un tratamiento. Los celiacos no dependen de pastillas, inyecciones ni suplementos a ingerir, pero deben de seguir una dieta estricta sin gluten, sin contaminación cruzada (que explicaré más adelante). Como bien decía Sócrates "Que la comida sea tu alimento y el alimento, tu medicina". 
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Así que no hagáis caso a los comentarios de curas milagrosas ("mi vecino pepito se curó y ya no es celiaco"), porque por el momento, a pesar de las diferentes investigaciones que se están llevando a cabo, no hay una cura, se es celiaco para toda la vida. 
 
Información adicional: 

• Dieta sin gluten — FACE

4) Sobre la Contaminación cruzada ( o contacto cruzado)

​En la publicación anterior hablé sobre lo importante que es seguir una dieta estricta sin gluten, el único tratamiento disponible actualmente para «tratar» la celiaquia. 

 
Para seguir una dieta sin gluten, no sólo hay que escoger ingredientes sin gluten, sino que hay que prestar atención a la contaminación cruzada. 
 
¿Qué es la contaminación cruzada (por gluten)? (O contacto cruzado)
 
La contaminación por gluten de alimentos o ingredientes que por naturaleza son sin gluten. Esto ocurre cuando han estado en contacto con otros alimentos que contienen gluten, o con utensilios de cocina que han sido utilizados para cocinar o manipular alimentos con gluten, o por estar en contacto con una superficie donde hay gluten (por mencionar algunos ejemplos). 

Si, por ejemplo, estás preparando un bocadillo de pan «normal» (con gluten) y luego quieres utilizar ese cuchillo de cortar el pan para preparar una ensalada para tu amigo celiaco ¡atención! como ese cuchillo ha estado en contacto con gluten, está contaminado, y por lo tanto, no se puede utilizar para preparar comida sin gluten (ídem para las manos, que han estado manipulando alimentos con gluten). 

¿Os ha servido este ejemplo sencillo para comprender mejor qué es la contaminación cruzada? 

Podéis encontrar más información el siguiente artículo (y recordad, ¡cuidado con las migas!). 
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5) Grados de celiaquía

¿Hay grados de celiaquia? 
 
Negativo. Esta es una concepción errónea que aún persiste, y por ello aún es frecuente oír el "¿eres poco celiaco o muy celiaco?".
 
En la celiaquia no hay grados, no se es un poco o muy celiaco, simplemente, se es celiaco. 

No obstante, hay una clasificación que gradúa el daño del intestino, según el estado de atrofia de las vellosidades intestinales —tal vez de aquí venga la confusión. 
Esta clasificación se denomina Clasificación de de Marsh-Oberhuber (aunque normalmente se suele abreviar como Clasificación de Marsh).
 
Información adicional: 

• Clasificaciones en Gastroenterología. Clasificación de Marsh (R. Pisano O. et al)— Sociedad Chilena de Gastroenterología 

6) Intolerancia vs alergia vs celiaquía ¿es lo mismo?

​La celiaquia no es ni una alergia ni una intolerancia al gluten. Como he indicado anteriormente, la celiaquia es una enfermedad de base autoinmune. 
 
El palabro «intolerancia al gluten» está por todas partes, desde publicaciones, revistas, periódicos e incluso en las etiquetas de alimentos específicos «sin gluten» (ejem Schäer). Pero tened clara una cosa: ¡la intolerancia al gluten no existe!
 
En una intolerancia no interviene el sistema inmunitario. El ejemplo más típico es la intolerancia a la lactosa, debida a la falta de las enzimas específicas (lactasa) que se encargar de digerir el azúcar que contiene la leche (la lactosa). 
 
En el caso de las alergias, existe una reacción del sistema inmunológico. Las más habituales son las alergias a los alimentos (por ejemplo, a los cacahuetes). En este escenario, existe la alergia al TRIGO (que no al gluten, otro concepto erróneo tambien muy extendido en diferentes publicaciones). 
 
También existe la sensibilidad al gluten no celiaca, una enfermedad «nueva» (porque en realidad ya se describió en los años 80) que aún se está estudiando. Se «utiliza» para los pacientes que aún presentando los síntomas de la enfermedad celiaca, sus pruebas diagnósticas son negativas y aún así, muestran una mejora con la dieta sin gluten (deben de descartarse otras enfermedades). Por el momento, deben de seguir el mismo tratamiento que los celiacos: una dieta sin gluten, estricta, para toda la vida. 
 
Resumiendo: en este momento, los términos médicos aceptados en relación a las enfermedades relacionadas con el gluten son: 

• Celiaquia
• Alergia al trigo
• Sensibilidad al gluten no celiaca

 
Recordad: LA INTOLERANCIA AL GLUTEN NO EXISTE. 
 
Información adicional: 

• Sensibilidad al gluten no celiaca —FACE
• Sensibilidad al gluten no celiaca —Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten (Madrid)

7) Etiquetado sin gluten

​¿Hay algún logo que me permita identificar qué productos son específicos sin gluten? ¿Es oficial? 
 
Sí. En Europa (entiendo el territorio de la Unión Europea) existe un sello oficial: la Espiga Barrada o Sistema de Licencia Europeo (ELS de sus siglas en inglés). Este sello certifica que el producto contiene menos de 20 partículas por millón de gluten (<20ppm). Si el producto contuviese avena, se especifica añadiendo la palabra «oats» en el sello (avena en inglés). 

Como curiosidad, hasta 2020 España tenía su propio sello (la Marca de Garantía «Controlado por FACE» —el símbolo verde con una espiga) que fue pionero en Europa para certificar productos sin gluten. 
 
Información adicional: 

8) Comer fuera de casa: Indicaciones «sin gluten»

Cuando comemos fuera de casa ¿Es suficiente con que en el menú indique «sin gluten»? Si en la carta de alérgenos pone que no contiene gluten ¿es seguro para los celiacos?
 
Esta pregunta es muy importante. En un mundo ideal, sería seguro comer fuera de casa, y el concepto de celiaquia y dieta sin gluten estarían perfectamente claros... pero tristemente, aún no hemos llegado a esa realidad. 
 
Hay establecimientos que se apuntan a la moda «sin gluten», porque han visto que tal vez es un reclamo para atraer clientes. Otros, tal vez tienen buenas intenciones, pero no conocimientos fehacientes de qué significa ofrecer un plato «sin gluten». 
Por ello, no debemos de bajar nunca la guardia, especialmente en aquellos establecimientos que no conoces. Es importante hacer preguntas, para asegurarnos de que saben lo que se traen entre manos (nunca mejor dicho), pues recordemos que lo que está en juego es nuestra salud. 
 
Las asociaciones de celiacos tienen programas de asesoramiento y certificación para los establecimientos, puede ser un buen lugar para empezar si salir a comer fuera te genera inquietud. 
 
Recordemos, además, que la normativa vigente «obliga»: la mención «sin gluten» sólo se puede poner si el plato o producto contienen menos de 20 partículas por millón de gluten y esto incluye la manipulación cruzada. 
 
Mención aparte para el listado de alérgenos (obligatorio por ley): NO es suficiente. La legislación vigente sólo contempla los alérgenos como ingrediente principal del plano, pero no la contaminación cruzada (lo cual es un problema también para las personas alérgicas a alimentos). 
 
Información adicional: 

9) Intoxicación por gluten accidental

Socorro. Me he contaminado por gluten. ¿Qué puedo hacer?
 
Ante todo, calma y paciencia. Recordemos que la única cura para la celiaquía es una dieta estricta sin gluten. No hay pastillas ni píldoras mágicas que nos puedan curar.
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Sólo queda darse tiempo para que nuestro cuerpo se recupere (recordemos que ante la más pequeña cantidad de gluten, como puede ser una miga de pan, nuestro sistema autoinmune entra en modo alerta y se ataca a sí mismo —nos ataca a nosotros mismos).
 
Información adicional: 

• Consejos para recuperarse después de una intoxicación por gluten

10)  Normalización tras el diagnóstico

​​Y ahora ¿puedo hacer una vida «normal»? ¿podré seguir viajando?
 
¡Claro que sí! Que nada (la dieta sin gluten) te pare. Debemos de estar atentos y ser precavidos, pero seguir una dieta sin gluten no debe de ser impedimento alguno para seguir adelante con tu vida.
 
Esta es de hecho una de las razones por las que creé mi página web: Quería compartir todos los consejos y recomendaciones que a mí me hubiera gustado recibir en su momento. También animaros y motivaros.
 
No tengas miedo de la dieta sin gluten y sigue viajando, disfrutando de la gastronomía (o lo que te apasione) ¡Adelante!

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Epílogo

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​Espero que esta información os haya resultado útil e interesante, especialmente si eres recién diagnosticado, cuando aún hay mucha información que absorber (al respecto, puedes encontrar más información en el apartado Celiacos Novatos, donde amplío los conocimientos esenciales que es necesario saber sobre la enfermedad celiaca y dieta sin gluten). 
 
Vuestro turno: ¿habéis participado alguna vez en las actividades organizadas por las asociaciones para conmemorar el Dia Nacional del Celiaco? 

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